Момиче, 12, със селективен мутизъм може да говори само с трима души в целия свят
Младо момиче разказа за сърцераздирателната си борба със селективния мутизъм, което означава, че е способна да говори само с трима души в свят.
12-годишната Дейзи-Мей Мийд живее с майка си Луиз и е диагностицирана с аутизъм и селективен мутизъм. Състоянието й означава, че не може да говори с почти никого, освен с майка си, баща си и психолога си. Селективният мутизъм се описва от NHS като тревожно разстройство, което оставя този човек буквално неспособен да говори, който не е избрал да не говори.
Очакването да говори може също да предизвика реакция на замръзване с чувство на паника. Въпреки трудностите на Дейзи-Мей да намери приятели, тя успешно ръководи собствено благотворително шоу за таланти и дори изнесе реч на откриването му в Лоутън, Есекс. В имейл Дейзи-Мей написа: „Хората трябва да знаят, че не мога да помогна как съм и наистина ми е трудно да го обясня.
„Не е лесно да обясниш, че не можеш да говориш - всички говорят. Ако не можете да говорите, е толкова трудно, тъй като имате всички отговори в главата си, но не можете да ги кажете веднага. Понякога се чувствам сякаш съм в различен свят и всичко се случва около мен и не знам как се чувствам това. Казвам, че не искам приятели, но не съм сигурен, докато ги гледам един с друг и се чудя."
Дейзи-Мей не може да намери думите, от които се нуждае, и когато е извън уюта на дома си, тя се плаши и замръзва. Тя може да говори само с майка си, баща си и психолога си. Въпреки че сега е на домашно обучение от майка си, когато отиде на училище, тя беше тормозена и откри, че това подхранва безпокойството й.
Откакто е на домашно обучение, Дейзи-Мей успява да намери неща, които харесва. Тя обясни: „Любимите ми неща, които правя, са да изпълнявам, танцувам и пея в пантомими и да се представям за хора, които съм срещала. Най-вече обичам да организирам събития и да преминавам през всички предизвикателства, за да потръгна нещата и да ги направя успешни. Когато хората се забавляват, тогава се усмихвам най-много."
Дейзи-Мей организира собствено благотворително шоу за таланти на 2 март, наречено Uniquely Me, и успя да направи кратка реч. Приобщаващото шоу за таланти събра £305 за благотворителната организация за селективен мутизъм в Обединеното кралство, наречена SMiRA (Selective Mutism Information & Research Association). Дейзи написа: „Хрумна ми идеята за шоу за таланти преди две години и мечтаех да го направя сама. Намерихме Epping Hall и когато го посетих, беше абсолютно перфектно, точно както си бях мечтал.
„Бях толкова развълнуван и веднага започнах да работя по проектирането на шоуто. За мен беше наистина важно това да е приобщаващо шоу за таланти и исках децата, които участваха в него, дори да се чувстват добре дошли ако не са се представяли преди."
Дейзи-Мей каза, че първоначално е било трудно хората да се заинтересуват от шоуто, но тя не се отказа и продължи да го рекламира с листовки, които направи сама. Тя обясни: „Накрая участвах с 14 акта – беше невероятно и бяха продадени много билети. Взех назаем червен килим от драматичния център в Loughton, където им помагам с шиенето.“
„Също така помолих всички участници да изпратят свои видеоклипове, в които говорят за таланта си, които мога да пусна на екрана. Казах, че нямам нищо против да запишат таланта си, ако са твърде нервни, но в крайна сметка всички се включиха реалния живот и изпълнен на сцената." Дейзи-Мей също изнесе триумфално кратка реч след седмици тренировки в залата, пълна с хора.
Тя каза: „Направих реч с помощта на моя психолог и не бях сигурна, че ще мога да го направя, но след като се качих на сцената, както винаги, всичко се нареди. Психологът ми направи реч и пуснах фрази за селективния мутизъм на екрана. Накара ме да се почувствам, че мога да правя по-големи и по-добри неща и нищо не е невъзможно."
Дейзи-Мей е решена да организира повече благотворителни представления и каза, че би искала да бъде аниматор на деца, когато порасне. Но тя също така иска хората да знаят колко труден може да бъде селективният мутизъм. Тя написа: „Мисля, че хората трябва да знаят, че селективният мутизъм е различен за всеки – че мога да правя неща и съм приятелски настроен отвътре.
„Откривам, че когато съм с хора извън дома, всичко върви около мен и аз приемам всичко, след което говоря за всичко, когато се прибера вкъщи. Мога да си спомня всички разговори и съм много добър в гласовите впечатления. Мога да разбера изгледите на всички лица, така че да ги запиша в съзнанието си, въпреки че хората не осъзнават, че гледам и слушам всичко. Наистина ми е трудно да говоря за това как наистина ми влияе. Наистина съм в собствен свят."
Майката на Дейзи-Мей е Луиз Мийд, на 50 г., квалифициран социален работник, която се отказа от кариерата си през 2020 г., за да подкрепи Дейзи-Мей с образованието си у дома. Луиз, сега областен съветник, каза, че Дейзи-Мей е била трудно и прилепливо бебе, особено като самотен родител. Тя каза: „Тя не спеше през нощта много често, докато навърши около пет и дори тогава повечето нощи бяха обезпокоени.
„Тя никога не би спала в собственото си легло и винаги трябваше да бъде с мен и беше много прилепнала от много малко бебе и плачеше през повечето време. Бях доста срамежливо дете, така че бях решен да отгледам Дейзи -Мей с възможно най-много възможности за социализация. Водих я на много курсове за бебета и малки деца и я записах в частно училище, когато беше на две години и половина."
"Тя посещаваше три сутрини седмично но обикновено получавах телефонно обаждане, за да я взема, тъй като тя плачеше или не искаше да използва тоалетната." Луиз каза, че за първи път е разбрала, че нещата са трудни за Дейзи-Мей, когато я е завела на детски площадки и че няма да прави нищо с майка си.
Първоначално тя мислела, че е просто срамежливо дете и я поставила в малко частно училище за момичета, тъй като смяташе, че това е най-доброто място за нея. Въпреки че в годината на Дейзи-Мей имаше само десет момичета, тя се бореше изключително много. Луиз каза: „Тя имаше ужасни писъци и плаче, докато отиваше в училище и това малко се уреди, но имаше постоянни проблеми през следващите шест години.“
„Тя щеше да има инциденти в тоалетната, защото не можеше да поиска да отиде до тоалетната и тя щеше да стои сама на детската площадка, изоставена от партита и срещи.Лицето й изглеждаше напрегнато, когато я вземах, тя ми казваше, че другите момичета ще си тръгнат по време на игра, оставяйки я сама.
„Другите момичета щяха да я тормозят, тя се отказа да яде в училище, тъй като намираше залата за вечеря твърде шумна, тя отслабна, беше много тревожна и държеше пикочния си мехур цял ден.“ Луиз каза личния училището не искаше да се включва в специалните образователни нужди и насърчи Дейзи-Мей да „изгради самоувереността си“ вместо това, етикетирайки майка Луиз като „придирчива“.
По време на блокирането Луиз видя публикация във Facebook, в която се споменаваше селективна мутизъм и разбра, че звучи точно като Дейзи-Мей, наричайки го „момент на електрическа крушка". Дейзи-Мей беше диагностицирана с аутизъм през 2022 г. чрез частна диагноза, тъй като Луиз каза, че времето за изчакване за диагноза е три години от NHS.
Въпреки това, Луиз все още се бореше да получи диагноза за селективен мутизъм, чувствайки, че е „отхвърлена“. Тя обясни: „Според нашия опит селективният мутизъм е най-изтощителният. Децата със селективен мутизъм не могат да водят разговор, да чатят или да излагат нуждите си през цялото време.“
Тогава Луиз спечели контакт с д-р Джема Хелфман, детски психолог, специалист по селективен мутизъм миналия юни. Д-р Джема успя официално да диагностицира Дейзи със селективен мутизъм, както и редица други увреждания, свързани с тревожност. Луиз каза: „Когато разбрах, че Дейзи има диагноза аутизъм и след това селективен мутизъм, животът ми се промени завинаги. Знаех, че нещо не е наред и обвинявах себе си – хората около мен също ме обвиняваха за нейното поведение.“
„Казаха, че съм била твърде капризна майка, разглезила съм я, не съм била достатъчно груба, прекалено мека, не съм я водила на достатъчно места и всичко това ме е накарало да се почувствам провал. имах диагнозата, чувствах, че всички коментари, които ме бяха наранили толкова много, бяха неоправдани. Години наред се борех сам с Дейзи, тя винаги беше различна.
„Не можех просто Оставете я при приятели и я вземете по-късно като другите майки, не можех да чуя прекрасния й глас да чати с други деца на детската площадка. Всички неща, които очакваш с нетърпение, когато имаш дете, не можах да изпитам с Дейзи."
Що се отнася до шоуто за таланти Uniquely Me, Луиз каза, че е толкова горда с дъщеря си. Тя добави: „Това е прекрасно постижение и гласът й се чува. Тя може да не е в състояние да побъбри, да каже здравей, добро утро или да плати нещо в магазин, или да каже моля и благодаря, но може да организира шоу, което има възторжени отзиви.“
Много от тези който отиде на шоуто, изпрати имейл на Луиз и Дейзи-Мей след това с възхитителни отзиви, определяйки го като „удивително" и „брилянтно". Въпреки напредъка, който постига Дейзи-Мей, Луиз каза, че се тревожи за бъдещето си поради избирателния си мутизъм. Тя обясни : „През цялото време се тревожа за бъдещето, винаги е там в съзнанието ми, какво крие бъдещето за Дейзи.
„Ами ако умра утре, как ще оцелее тя? Животът ми с Дейзи е денонощна. Няма момент, в който да не се притеснявам как се справя, когато не съм с нея. Лицето й е безизразно, не може да говори или да жестикулира. Бог знае какво би се случило в спешен случай или ако тя беше сама и се изгуби, тя просто щеше да се разпадне на купчина. Въпреки това знам, че има силна воля и невероятен интелект - тя е замислена, любяща и раздаваща, но никой не вижда нищо от това."
